Kapitel 52: Men vad ska man göra då?

Folk frågar mig ibland vad jag då tror behövs för att skapa bra demensvård. Det har jag också ofta undrat. Det är lätt som en plätt att peka ut hundra saker som jag skulle vilja ändra på. Men det är inte det som är frågan. Att hitta fel är en sak. Att veta vart man vill är en annan sak. Och vilka konkreta steg som skulle kunna föra dit, det är en tredje sak.

Får jag börja med att försöka skissera en bild av vad jag själv skulle önska mig av den plats där jag ska tillbringa mina sista dagar.
Det allra första är människor som är villiga att lyssna. Lyssna efter vad som är viktigt för just mig. Viktigt för mig är kanske inte samma som är viktigt för min granne, och jag önskar att människorna runt mig ska ha tiden, viljan och modet att bry sig om det som är viktigt för just mig.
Kunnande, vill jag förstås gärna ha tillgång till. Människor som vet hur man på bästa sätt sköter ett sår, lindrar en smärta eller behandlar en infektion. Men också här känns det som det allra viktigaste att de lyssnar på mig. Det är inte säkert att jag vill ha medicin bara för att jag har sagt att jag har ont. Jag kanske bara ville få säga det.
Naturligtvis hoppas jag också på rena blöjor och allt det där. Att det ska finnas rutiner som fungerar.
För min personliga del är det nog ändå inte det allra viktigaste. Fungerande rutiner är förstås en nödvändig bas för allt annat, men de är liksom inte själva… Livet. Det allra viktigaste är nog… respekt. Människor som är villiga att se mig som medmänniska. Inte som ett vårdpaket, eller som ett småbarn, eller som mindre vetande. Människor som är nyfikna på vem jag är. Som inte styrs av en egen föreställning om hur alla människor Borde vara, och sedan jämför mig med den.
Jag önskar innerligt att det ska finnas en möjlighet till upplevelser eller kultur av något slag. Inte bara att TVn står på, utan så att man upplever något tillsammans. Musik, litteratur, berättelser, film, konst. Att det fanns utrymme att önska, föreslå och komma med idéer.
Och så önskar jag att människorna omkring mig ska vara villiga att stå ut med mig som jag är. Att jag ska få känna att det är OK att jag är just jag, och inte som någon annan.
Och när jag blir så dålig att jag inte längre kan röra mig eller meddela mig själv, då hoppas jag att människor vill ta i mig med mjuka händer, och se mig med varma ögon.

Så, hur kommer man dit? (Och är det dit vi ska? Jag vet inte. Att döma av hur olika t.ex. Dolores och jag arbetar så är det kanske helt olika vad olika människor uppfattar som en god demensvård?) Jag vet inte.
Men det gör ju å andra sidan ingen annan heller. Den bästa verkligheten får vi till om vi uppmärksamt lyssnar på varandra, delar våra tankar och erfarenheter, visar varandra hur verkligheten ser ut från vårt håll. På så sätt får vi se världen ur många olika synvinklar.

Så, här kommer mina tankar. Jag ser fram emot att få ta del av dina!

1. Mer av rikedomsmedvetande på alla nivåer
Det första som nästan alltid tas upp i de här sammanhangen är att det behövs mera pengar. Det är klart att det behövs pengar, och jag tycker inte vi ska ta av de pengar vi har avsatt för äldrevård till privata vinster. Men mer pengar?
Alltså, det är nåt skumt med det här med pengar. Vi lever i ett av världens allra rikaste länder, och vi blir hela tiden ännu rikare. Ändå pratar vi oavbrutet om att det behövs mera pengar. Att det inte finns pengar. Att vi måste spara. Är inte det underligt? Vad är det vi ska spara till?
Kanske behöver vi i stället helt enkelt nya sätt att tänka kring de resurser vi har?
Ett begrepp som jag har laborerat mycket med i mitt privatliv är begreppet ”rikedomsmedvetande”. Det är inte för att jag haft ovanligt gott om materiella resurser. Tvärtom är det ett förhållningssätt till tillvaron som är möjligt att inta till och med för den som är tvungen att späda köttfärssåsen med linser varje gång. Det är att säga till barnen: wow, vi är inte på fattigdomsgränsen, vi har råd med varsin glass!

Det är klart att det också handlar om pengar. Men ändå – alla pengar i världen skulle ändå inte ge oss någon god demensvård. Utan de individuella människor som utför själva fotarbetet blir det ingen vård alls.

2. Mera tillit
Det andra som det brukar pratas om är mera kontroll. Vi vill gärna tro att vi har Kontroll. Vi fyller i enkäter och blanketter, vi gör inspektioner och skriver avtal. Och det ska vi naturligtvis göra, men det är inte heller det som gör en god demensvård. Just i demensvården är det också svårare än på andra ställen att göra kontroller och kvalitetsmätningar på något meningsfullt sätt. Jag vet faktiskt inte hur det skulle gå till. Vem kan i slutändan kontrollera vad som tilldrar sig i ett enskilt badrum? Inte vill vi ha övervakningskameror på toaletten. Och Maja kan inte berätta, hon kommer inte ihåg. Och om hon gjorde det, vem skulle tro henne. Och om någon trodde henne så är det inte säkert att det skulle bli bättre ändå – om fru Marianne fått som hon ville och nationella insatsstyrkan hade kallats in för att undersöka stölden av ett vattenpass, inte hade demensvården blivit bättre för det. Det är extra svårt att kvalitetssäkra demensvård.

Vi kan mäta sådant som huruvida det är tvättat bakom spisen eller huruvida blanketterna är korrekt ifyllda, och det är det naturligtvis bra att vi gör. Men ändå, det är bara en del av verkligheten. Jag tror inte någon av oss skulle vilja bo på en plats där det enda som räknas är att det är tvättat bakom spisen. Det kanske är fint på ett sjukhus, men hemma hos oss själva är det andra värden som är viktigare. ”Bättre lite skit i hörnen än ett rent helvete”, som det stod på en skylt hemma hos min farmor.

Hur man än vänder och vrider på det så kommer man tillbaka till att vardagskvaliteten hänger på dem som jobbar där. Det spelar ingen roll med stora forskningsprojekt och konferenser, blanketter och kvalitetssäkringssystem, om det inte finns vanliga enskilda individer som har tagit till sig de här forskningsresultaten och är beredda att omsätta de vackra orden i praktisk handling. Man kommer inte ifrån det – om dagen idag blir en bra eller dålig upplevelse för Sonja, det hänger inte på blankett 47 eller EUs kvalitetsdirektiv eller forskningsprojektet Lokala värdighetsgarantier eller på vad som står i kommunens avtal med Attendo eller Carema, det hänger på mig och Dolores. Det blir inte tvättat bakom spisen därför att någon kommission i Bryssel har fattat beslut om det, det blir tvättat bakom våran spis bara i den mån någon av oss som jobbar här har tid över för just det. Utan konkreta människor som sjunger blir det ingen sång i vården, det hjälper inte med tusen forskningsprojekt om vårdarsång. Garantier och rättigheter är värda något endast i den utsträckning som det finns konkreta människor som kan och vill se till att de blir verklighet. Det är kanske inte så det borde vara, men det är så det är.

Det här är lite läskigt. Att vara sådär beroende. Vi vill hellre tro att vi har Kontroll. Och visst – det går att hota eller tvinga människor att tvätta bakom spisen, det går att dokumentera och mäta och rapportera. Men det går inte att tvinga någon att bära sig kärleksfullt åt inne i ett enskilt badrum. Vad gäller de allra flesta av demensvårdens vardagssituationer så måste vi helt enkelt lita på, och försöka odla, det goda inom var och en.

Så, hur gör man det?

3. Anställningskriterier
Det viktigaste anställningskriteriet, menar jag, borde vara personlig lämplighet: en positiv grundinställning och ett vänligt, öppet, nyfiket sinnelag.
Man kan önska att vi på golvet var sinsemellan utbytbara, men det är vi faktiskt inte. Man kan önska att om personalen bara har papper på att de är undersköterskor så är kvalitén säkrad. Tyvärr är det inte så. En del människor passar helt enkelt bättre i demensvården än andra. Alla som vill kan lära sig och utvecklas, men en del människor vill inte, och då kommer de heller inte att utvecklas.
Vill man ordna bästa möjliga grundförutsättningar så gäller det att anställa människor som kan sprida lugn och glädje samtidigt som de städar och byter blöjor. Att lära sig städa och byta blöjor är betydligt lättare än att lära sig sprida lugn och glädje.

4. Olika utbildning för sjukhus och boende
Det man behöver veta och kunna för att ordna med god akutsjukvård skiljer sig rätt väsentligt från det man behöver kunna för att ordna ett gott hem. Hela grundtänket är fundamentalt olika: På ett sjukhus vill ingen vistas, där ska man bara så snabbt som möjligt fixa till ett problem för att sedan få åka därifrån. På boendet är det tvärtom: det finns problem som måste lösas, men det mesta måste man istället hitta sätt att leva med. Och det finns inget ”sen när jag kommer hem”, utan det är det här som är hemma.
För att skapa ett gott hem behöver man tänka i helt andra banor än sjukvård. Att då enbart ha personal utbildad i (sjuk)vård leder lätt till att de aspekter av tillvaron som har med ”hem” att göra blir försummade, helt enkelt därför att de av den sjukvårdsutbildade personalen inte uppfattas som viktiga.
Jag önskar mig en speciell utbildning för personal på boenden, en utbildning där man fick praktisk övning inte bara i sängbäddning, såromläggning och lyftteknik utan också i sådant som det vänliga småpratet, hur man skapar en lockande måltidssituation, konflikthantering, aktivt lyssnande, hur man på olika sätt berikar en vanlig vardag, och vad man kan göra när folk vill gå hem eller vägrar duscha.

5. Chefen
Den viktigaste chefsuppgiften, menar jag, borde vara att främja sina anställda. Att vara på utkik efter allt som kan underlätta för personalen, göra det möjligt att få ihop livspusslet, få vardagen att flyta smidigt.
Vi behöver en chef som tror på oss. Som utgår ifrån (tills något annat uttryckligen visar sig) att vi gör vårt bästa, att vi är här för att vi vill göra ett bra jobb och att vi kommer att göra det om vi får möjlighet. Därför ska chefens primära intresse vara att erbjuda oss bästa möjliga betingelser. Så att vi i vår tur kan erbjuda bästa möjliga betingelser för dem vi tar hand om.
Den största utmaningen för en chef är att skapa goda cirklar. Det är också den största utmaningen för oss som t.ex. ska utföra den konkreta uppgiften att hjälpa Johanna i duschen. Det säkraste sättet att locka fram det bästa inom varje människa, det är att bemöta dem som att detta redan finns. På så sätt kan man skapa medarbetare istället för motarbetare.

6. Kommunikation, strukturerade samtal, kontinuerlig reflektion och handledning
Att ta hand om människor med demens är jättesvårt! Det kräver kunskaper och färdigheter på så många plan: Inte bara måste man veta allt möjligt om symtom, omvårdnad, hygien och städteknik, man måste också utveckla ett mycket speciellt slag av social skicklighet.
Ett arbetslag behöver regelbundet sitta ner tillsammans och i strukturerade former reflektera över arbetsvardagen. Dela med sig av sånt som fungerar, tillsammans leta efter lösningar på problem som dyker upp eller återkommer, komma överens om nyordningar som ska provas och utvärderas.

7. Kontinuerlig fortbildning med inriktning mot praktiska övningar
Vi får ofta gå på bra fortbildningsdagar. Vad jag saknar vid dessa utbildningstillfällen är praktisk övning.
Vi kan t.ex. få gå en utmärkt utbildning om tandvård. Vi får lära oss allt om tandlossning, bakterietillväxt och rengöring av tandhalsar, om tandtråd och mellanrumsborstar och om vad som kan hända om man slarvar. Men vi varken talar om eller övar på olika sätt att få människan att öppna munnen.
Så står vi där i badrummet. I badrumsskåpet har tandhygienisten lagt in mellanrumsborstar i två storlekar, en för framtänderna och en annan för längst bak i munnen. Framför oss står Maja, och biter ihop om tandborsten allt vad hon orkar. Vi vet allt om tandlossning och bakterietillväxt, men vad vet vi om hur vi ska få Maja att öppna munnen?
Alltför ofta blir det dessutom så att just därför att vi vet så mycket om tandlossning och bakterier så vågar vi inte erkänna för någon att vi själva inte ens lyckats få henne att öppna munnen. Jag betvivlar att någon av oss någonsin lyckats använda en mellanrumsborste i Majas mun, men jag vet inte säkert, när jag har frågat har ingen velat svara.

Också när det gäller bemötande skulle vi behöva öva. Vi går på kurs och läser om vanliga symtom vid olika typer av demens, vi lär oss räkna upp vanföreställningar, hallucinationer, aggressivitet, agnosi, apraxi…, men vi kommer tillbaka från kursen utan en enda konkret idé om vad vi då ska göra när Marianne är förbannad för att vi inte omedelbart vill tillkalla polisen, när Kristin inte kan sova för alla karlar som håller låda i hennes rum hela natten eller när Maja äter servetter istället för smörgåsar.
Vi läser om alla möjliga förträffliga metoder och tekniker som har utvecklats (validering, reminiscens, aktivt lyssnande, vårdarsång…), men att praktisera de här metoderna kommer inte av sig självt bara för att man läst om dem i en bok. Att sätta igång med validering om man aldrig prövat det förr, eller att hålla igång vänligt småprat med någon som inte svarar, det känns jättekonstigt först. Det behöver övas. Konkret och praktiskt.

8. En tillåtande kultur
Alltför ofta utvecklas i vården en kultur där man är ständigt upptagen med det negativa snarare än det positiva. Man talar gärna om dumheter som andra gjort, eller om negativa ting som man inte kan påverka. Däremot talar man inte om sånt som skulle kunna antyda att man själv borde göra någonting annorlunda.
Man får gärna berätta om hur stökigt det var vid matbordet, men man får inte berätta om eller föreslå något man själv eller någon annan gjort eller kunde göra för att skapa lugn vid matbordet. Att berätta om stökiga boende är att ”gnälla av sig lite” men att berätta om hur man gjorde så att det inte blev nåt stök, det är ”skryt”.
Att i ett sådant klimat erkänna sina tillkortakommanden och be om hjälp kräver ett enormt mod. Sådant ger andra människor möjlighet att hugga eller se ner på.

En gissning är att detta bottnar i en djup känsla av maktlöshet och dåligt självförtroende hos många anställda. Det borde vara möjligt att med hjälp av en skicklig handledare förändra denna kultur, så att det istället blev normalt att berätta om bra saker man gjort eller sett fungera, att dela med sig av bra saker man kommit på, att ta efter andra som lyckats där man själv misslyckats, att tillsammans enas om att prova något som fungerar bättre än det man är överens om inte fungerar alls.
Jag önskar mig en kultur där vi slutar vara på utkik efter varandras fel och brister. Där vi istället är på utkik efter varandras framgångar och starka sidor. Där vi ömsesidigt lyfter fram dem hos oss själva och varandra.
En kultur där det är OK att be om hjälp, att erkänna ett misstag, att komma med ett förslag, att prova något nytt, att misslyckas, att lyckas. Där det är självklart att föra samtal som utgår ifrån att vi alla är jättebra på det här och dessutom hela tiden strävar efter att bli ännu bättre.

9. Odla det friska
Naturligtvis måste problem uppmärksammas, och det är vi ofta ganska bra på. Men för att förbättra något finns det ofta två vägar: den ena är att fokusera på själva problemet, den andra är att fokusera på bra, roliga, sköna, intresseväckande, sinnesfriska saker och arbeta med att förstärka dem. Salutogent förhållningssätt, som det heter på fackspråk.
Ofta tror vi att vi inte har tid för sådant. Är det viktigare med en musikstund än att få gå på toaletten när man vill, som någon sade en gång när jag skulle till att ta fram gitarren. Jag vet inte varför hon sa det, det var ingen som skulle på toaletten just då.
Naturligtvis är det viktigare att få gå på toaletten. Men hur ofta är det egentligen just det som valet gäller?
På många äldreboenden har man idag tillsatt särskilda tjänster för livets guldkant. De kallas olika saker – värdinnor, äldrepedagoger, trivselsamordnare, temacoacher, Leva Livet-inspiratörer, aktivitetsansvariga – men det går ut på samma sak: människan lever inte av bröd allena, och sammanlagt blir vi alla gladare av att en gång ibland få göra något ännu roligare än att gå på toaletten.
Det bästa vore om sådant blev en självklar del av vardagen på varje demensavdelning. Att det var självklart att alla hjälptes åt att möjliggöra en sådan stund varje dag. Att alla bidrar med det man kan, och att alla villigt skötte toalettbesöken medan någon annan står för guldkanten. Men tills detta kan fås att fungera i praktiken är nog en särskild guldkantstjänst ett bra alternativ.

Så långt personalen.
Och nu kommer jag till de två punkter jag menar är allra viktigast, om man verkligen på riktigt vill ha bästa tänkbara demensvård att se fram emot den dag det blir ens egen tur.
Det är de förslag som sträcker sig in bland de människor som inte själva står i närkontakt med vardagsverkligheten runt våra gamla, men som har uppgiften och mandatet att fatta de beslut som styr möjligheterna att skapa den här goda vardagen.

10. Vertikal kommunikation
En levande kommunikation mellan dem som gör själva jobbet och dem som fattar besluten. Så att de som beslutar inte gör det utan att veta vad besluten får för konsekvenser, och att de som gör jobbet ges möjlighet att bära ansvar för det de gör.

Kanske kunde man inrätta något slags referensgrupper, där människor som författar riktlinjer och avtal får träffa människor som kan berätta för dem hur reglerna och besluten tar sig uttryck i praktiken? Där människor med olika erfarenheter och synvinklar fick lyssna på varandra, slå sina kloka huvuden ihop, tänka ut verklighetsförankrade planer och lösningar, så att det inte bara blir vackra ord i ena ändan och vårdskandaler i den andra.

Det är som den där buddistiska berättelsen om de blinda männen som stod i varsin ända av en elefant och skulle försöka förstå vad det var de hade att göra med.
– En elefant, det är en jättetjock pelare i något slags varmt och skrynkligt fodral, sa den första, som stod med händerna på elefantens ena ben.
– Nej, det är det inte alls, invände den andra, han vid beten, det är hårt och slätt, som något slags spjut eller nåt.
– Spjut? Vad pratar ni för strunt, det här har inte minsta likhet med något spjut! utropade han som stod vid örat. En elefant är stor, platt och hårig, och den rör sig hela tiden fram och tillbaka.
– Haha, ja, hårig är den verkligen, sade han som stod vid svansen, den är som en klocksträng med en tofs i ändan, och den luktar alldeles förfärligt!
Alla har ju rätt. Alla kan berätta om sin del av verkligheten. Men för att förstå vad en elefant är för något räcker inte det. Då måste de lyssna på varandra.

11. Upplevelsen av ett personligt ansvar
Detta är, tänker jag, vad alltihop till slut står och faller med. Det gäller naturligtvis inte bara demensvården. Vårt personliga ansvar att så långt vi förmår i varje stund göra det bästa vi kan av de förutsättningar vi har, just där vi är. Vi kommer aldrig ifrån att det ändå till slut är det som gör skillnad mellan en bra och en dålig verklighet.
Det spelar ingen roll om det inte är ”mitt fel” eller om det är ”någon annan som bestämt”. Om det är jag som gör det så är det också jag som har ansvaret för att jag gör det och hur jag gör det.
Man kan inte som människa delta i förverkligandet av korkade eller människofientliga system, och påstå att man inte har något ansvar för det man gör. Man har det.
Man kanske kommer fram till att man måste göra det, men i så fall kan man ta något annat steg: slå larm eller säga ifrån eller be om hjälp eller vad det kan vara, men man kan inte bara påstå att man inte har med saken att göra.
Att ta ansvar för att man gör det man gör kan ofta kosta. Det är OK att väga in också sina egna behov, rädslor och önskningar i sina beslut, men det är faktiskt inte OK att bara påstå att man inte har något ansvar.
Ju högre upp, desto större ansvar. Det duger inte med chefer som påstår att de inte själva har något inflytande. Om inte annat så kan de rapportera uppåt vad de ser, så att de som fattar besluten inte gör det utan vetskap om beslutens konsekvenser.
Inga människofientliga system är möjliga utan att ett stort antal människor är villiga att delta i deras förverkligande. Vanvård är inte möjligt utan människor som är villiga att se eländet och ändå säga: det är inte mitt ansvar.
Misstag händer alltid. Dem kan man erkänna, gottgöra, rätta till, lära av. Men vanvård, det är något annat. Det förutsätter människor som upplever att de av en eller annan anledning inte har något ansvar för detta.

Till nästa kapitel: Slutord – om godheten och ondskan

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>