- God morgon, Margit! Här kommer du! Vad roligt!
– Har du sett Erik?
– Erik? Nej, honom har jag inte sett till idag.
– Jag måste få tag på Erik, jag vet inte var han är!
– Ja, då är det klart att man undrar.
Jag vet inte heller var Erik är. Vad jag vet, som inte Margit vet, är att Erik är död sedan femton år. Och jag vet också att det inte hjälper att tala om det för henne – då blir hon förtvivlad såklart, och tio sekunder senare är hon fortfarande förtvivlad men hon har glömt varför, och då måste hon genast ha tag på Erik…
Så det hjälper inte med något dödsbud. Det gäller att hitta på något annat.
– Jag måste ju ha tag på honom!
– Ja, det förstår jag. Men du, Margit, ska vi göra så här att vi tar lite frukost först, så får vi se om han inte dyker upp. Behöver du kanske gå på toaletten till att börja med?
Margit vet inte om hon behöver gå på toaletten. Det enda hon vet är att hon måste ha tag på Erik. Jag tar Margits hand, och lägger varsamt en arm om hennes rygg, och så går vi till toaletten, medan vi tillsammans funderar på vart Erik kan ha tagit vägen. Du tror inte att han kan vara på jobb då? Det är ju tisdag idag, jag skulle väl tänka mig att han är på jobb som vanligt. Vad var det han jobbar med nu igen? Javisst ja, gruvingenjör.
In på rummet, av med blöjan, varsamt lotsa henne att sätta sig på toa. Medan hon får sitta där i lugn och ro plockar jag fram rena kläder, drar ifrån gardinerna, bäddar sängen, plockar fram hennes medicin. Sedan ut i badrummet igen.
– Men o så bra, här kom det både det ena och det andra. Då kan du komma fram här till handfatet, Margit, så ska du få på dig rena, fina kläder, säger jag medan jag tar hennes händer och varsamt lotsar henne fram till handfatet. Här är handfatet, då kan du stå här (jag lägger hennes händer på kanten av handfatet så att hon har något att hålla sig i) så ska jag ta en varm och skön tvättlapp och göra rent här bak.
En förmåga som går förlorad till följd av en demenssjukdom är förmågan att själv styra över vad man ska tänka på. Man kan inte längre själv ta initiativ till att föreställa sig något annat än det som är precis Här och Nu eller det som av någon annan anledning dyker upp i tankevärlden (t.ex. att man måste ha tag på sin man). Därmed förlorar man så att säga styrfarten i tillvaron.
När jag, som ännu inte har någon demenssjukdom, ska gå ur sängen kan jag först göra mig en plan, genom att aktivt föreställa mig det som snart ska hända: gå upp, gå på toa, gå ut i köket, sätta på kaffe, duka fram bröd och smör… Den förmågan har Margit förlorat.
Däremot har hon ju helt uppenbart inte förlorat sin förmåga att föreställa sig saker och ting. Alltså har jag möjligheten att, genom vänligt småprat, hjälpa henne, både med styrfarten, dvs att mentalt ta steget till nästa moment, och genom att placera i hennes uppmärksamhetsfokus sådant som det ger henne glädje istället för ångest att tänka på.
Med personer vars demenssjukdom gått så långt som Margits har jag funnit att det finns några saker som dramatiskt förenklar vardagsprocedurerna. Det första är att hela tiden upprätthålla någon form av samtal. Margit själv kan inte längre styra samtalet, men man kan göra henne till en deltagare i det genom att utgå ifrån det som hon ändå säger. Ett annat sätt att göra henne delaktig är att vara påläst om livsberättelsen, den är en guldgruva av samtalsämnen, följdfrågor och stämningsskapare.
En annan rik källa till samtalsämnen för det där vänliga småpratet är allt som händer här och nu: tvålen som heter Mjölk och honung, orkidén som blommar så vackert, påsken som närmar sig. Att hålla utkik efter sådana saker blir snart en vana.
En tredje källa är själva det man håller på med. I facklitteraturen ges rådet att hela tiden berätta i förväg vad man tänker göra. Det är ett av de bästa råden jag fått, och jag skulle vilja tillägga en sak: att göra det till en ständig utmaning att beskriva det som ska göras eller det som ska hända så lockande som möjligt.
Det är väl använd tid att fundera igenom dagens vanligaste händelser och hur man kan presentera dem så lockande som möjligt. Till exempel är det ingen som får lust att följa med för att ”byta blöja”, däremot finns det goda chanser att den som har bajsat på sig kan uppleva det som en god idé med ”rena sköna kläder”. För att locka någon ur sängen är det betydligt effektivare med ”en kopp nybryggt kaffe” eller ”ska vi gå och se om Kristin är vaken”, än med ”måste upp” eller ”komma ur sängen”. Sköna adjektiv är en läcker krydda, de kan användas till att liksom göra den där förestående koppen kaffe ännu mer verklig och lockande.
Något jag skulle önska mig är att alla som jobbar i demensvården fick avsätta tid för att aktivt öva sig i den här konsten. För det är inte lätt! I facklitteraturen står det ofta om vad man inte ska göra: man ska inte klandra, inte mästra, inte göra bort, inte tala barnspråk, inte argumentera. Det är gott och väl, men att veta vad man inte ska göra räcker inte när man står där i ett badrum tillsammans med en person som fryser så hon skakar och kategoriskt vägrar ta på sig koftan.
Det där man ska göra, istället för att klandra och argumentera – det är svårt! En del har det som naturbegåvning, det finns människor som man helt enkelt bara blir glad av att vara i närheten av. För andra kommer det inte av sig själv. Kanske beror det på hur vår egen inre dialog ser ut. Om den mest är full av klander, ironi och negativa tankar, då kanske det känns ganska ovant och underligt att babbla på om nybryggt kaffe, röda stugor eller mjölk och honung. Men jag är övertygad om att det går att lära sig. Det går att öva sig och bli van vid sådant som man tidigare inte har varit van vid. Men det förutsätter att man försöker.
Vänligt småprat är ett av våra absolut viktigaste arbetsverktyg. Det är ett oslagbart sätt att skapa en känsla av att allt är som det ska, det är tryggt här, någon känner mig och bryr sig om mig. Om man lyckas skapa den känslan blir det lätt att göra det man ska. Om man inte lyckas skapa den känslan kan det istället bli mycket svårt.
Vänligt småprat är också något som upptar den plats som kanske annars skulle ha ockuperats av ångest och tvångstankar. Om man är upptagen med att tvålen heter mjölk och honung eller tanken på ett frasigt wienerbröd med vaniljkräm och hallonsylt, då är det lätt hänt att man alldeles glömmer bort att tänka på och prata om sin vansinniga ångest eller sin försvunne man.
Vänligt småprat är som luft i däcken. Luft i däcken gör färden mot målet mjuk och smidig, gör att vägens små gropar och stötestenar märks mindre. Den förebygger skador på däck och fälgar. Den sänker bränsleförbrukningen dramatiskt. Det går att köra utan luft i däcken, men den som har provat vet att det inte är att rekommendera.
Luft, vad är det? Det är ju ingenting, säger någon. ”Det var bara luft”, säger vi besviket om stora planer utan innehåll. Bara tomma ord. Luftslott. Luften märks ofta inte. Inte förrän den saknas. Fast då märks den desto mer. Utan luft kan vi inte finnas. Luften vi andas. Luften i däcken. Luften mellan möblerna, så att vi kan röra oss. Luft under vingarna.